Família no MA tenta garantir na Justiça remédio que pode salvar vida de bebê

G1-MA

Uma família maranhense luta, na Justiça, para garantir o acesso a um medicamento que pode salvar a vida de um bebê, de apenas 2 anos de idade. A criança foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento dos músculos.

De acordo com a mãe do bebê, Luzinete Silva, o tratamento do filho, Yuri, é realizado desde os primeiros meses de vida. A criança possui atrofia muscular espinhal tipo 1, considerada a forma mais grave de ação da doença.

A atrofia muscular espinhal é uma doença progressiva que pode levar à incapacidade de mover os braços e as pernas, dificuldade para respirar e até mesmo à morte. Em estado grave, Yuri está internado em um hospital da capital, destinado ao tratamento pediátrico.

Luzinete Silva afirma que são muitas as dificuldades para a manutenção do estado clínico de seu filho: um dos medicamentos disponíveis para a intervenção nos riscos da doença é o Zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, sendo, por vezes, considerado o medicamento mais caro do mundo. A família, em dificuldades financeiras, não possui condições de arcar com a medicação.

“[O Zolgensma] é uma medicação que age diretamente no gene que ele perdeu da [atrofia muscular espinhal] AME, porque o Spinraza [medicamento utilizado no tratamento para retardar ou interromper a progressão da doença] só tem a função de controlar a doença. Já o Zolgensma age diretamente na doença que ele tem; no gene que ele perdeu. Por isso, a importância dessa medicação”, disse.

A fisioterapeuta Elaine Ibiapina, responsável pelo tratamento de Yuri, explica que o bebê mantém a respiração, regularmente, com a ajuda de ventilação mecânica. Segundo a especialista, a autonomia respiratória da criança só é possível por meio de um auxílio medicamentoso.

“Hoje [o Yuri] está traqueostomizado, em ventilação mecânica. Hoje, a gente trabalha com ele todo o trabalho de fisioterapia respiratória e fisioterapia motora. Ele é totalmente dependente dessa medicação e aguarda uma medicação que venha melhorar a vida dele”, pontuou.

Decisão judicial e tratamentos de saúde

Conforme entendimento da Justiça Federal, é dever do Estado custear o tratamento requerido, baseado no direito fundamental à vida e saúde. Segundo o advogado responsável pelo caso envolvendo Yuri, Jonatas Silva, a assistência jurídica de sua situação está em andamento.

“A data da perícia [do Yuri] acontecerá agora, no dia 6 de março. Assim, precisamos aguardar que essa perícia seja realizada e que a perita adicione o laudo pericial aos autos e, só assim, esse processo será remetido para os autos principais e, então, o juiz soltará uma decisão com base nesse laudo”, pontuou.

O que diz a Secretaria de Estado da Saúde

Por meio de nota, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) informa que o medicamento é fornecido pelo Ministério da Saúde, porém os estados ainda não foram autorizados a realizar o cadastro de pacientes.